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Eisenmenger-Syndrom

Überblick

Das Eisenmenger-Syndrom ist eine langfristige Komplikation eines nicht reparierten Herzfehlers, mit dem jemand geboren wurde (angeborener).

Die mit dem Eisenmenger-Syndrom verbundenen angeborenen Herzfehler führen zu einer abnormalen Blutzirkulation in Herz und Lunge. Wenn das Blut nicht normal fließt, werden die Blutgefäße in Ihrer Lunge steif und verengen sich, was den Druck in Ihren Lungenarterien erhöht (pulmonale arterielle Hypertonie). Dadurch werden die Blutgefäße in Ihrer Lunge dauerhaft geschädigt.

Durch frühzeitige Diagnose und Reparatur angeborener Herzfehler kann dieser lebensbedrohliche Zustand in der Regel vermieden werden. Wenn sich ein Eisenmenger-Syndrom entwickelt, bedarf es einer sorgfältigen medizinischen Überwachung. Medikamente können Symptome und Prognose verbessern.

Symptome

Anzeichen und Symptome des Eisenmenger-Syndroms sind:

● Bläuliche oder gräuliche Hautfarbe (Zyanose)      

● Große, abgerundete Finger- oder Fußnägel (Clubbing)      

● Leicht ermüdend und Kurzatmigkeit bei Aktivität      

● Atemnot in Ruhe      

● Brustschmerzen oder Engegefühl      

● Übersprungene oder rasende Herzschläge (Herzklopfen)      

● Schwindel oder Ohnmacht      

● Bluthusten      

● Taubheit oder Kribbeln in Fingern oder Zehen      

● Kopfschmerzen      

Wann sollte man einen Arzt aufsuchen

Wenn Sie Anzeichen oder Symptome eines Eisenmenger-Syndroms haben, vereinbaren Sie einen Termin bei Ihrem Arzt. Auch wenn bei Ihnen zuvor kein Herzfehler diagnostiziert wurde, sind Symptome wie Zyanose und Kurzatmigkeit Anzeichen dafür, dass Sie ein gesundheitliches Problem haben, das ärztliche Hilfe benötigt.

Ursachen

Das Eisenmenger-Syndrom entwickelt sich normalerweise aufgrund eines Lochs zwischen den Herzkammern. Um zu verstehen, wie sich das Eisenmenger-Syndrom auf Ihr Herz und Ihre Lunge auswirkt, ist es hilfreich zu wissen, wie Ihr Herz funktioniert.

So funktioniert das Herz

Ihr Herz ist in vier Kammern unterteilt, zwei auf der rechten Seite und zwei auf der linken Seite. Die rechte Seite bewegt Blut in Gefäße, die zu Ihrer Lunge führen. In der Lunge, bereichert Sauerstoff Ihr Blut, die dann zirkuliert linke Seite Ihres Herzens. Die linke Seite Ihres Herzens pumpt Blut in ein großes Gefäß, die Aorta, die Blut zum Rest Ihres Körpers zirkuliert.

Ventile steuern den Blutfluss in die und aus den Herzkammern. Diese Klappen öffnen sich, damit das Blut in die nächste Kammer oder in eine der Arterien fließen kann, und schließen sich dann, um den Rückfluss von Blut zu verhindern.

Wie das Eisenmenger-Syndrom entsteht

Das Eisenmenger-Syndrom ist typischerweise auf ein nicht repariertes Loch (Shunt) zwischen den Hauptblutgefäßen oder -kammern Ihres Herzens zurückzuführen. Dieser Shunt ist ein Herzfehler, mit dem Sie geboren wurden (angeboren). Zu den Herzfehlern, die das Eisenmenger-Syndrom verursachen können, gehören:

Atrioventrikulärer Kanaldefekt. Bei diesem Herzfehler befindet sich in der Mitte des Herzens ein großes Loch, wo sich die Wände zwischen den oberen Kammern (Vorhöfen) und unteren Kammern (Ventrikel) treffen. Einige der Herzklappen in Ihrem Herzen funktionieren möglicherweise auch nicht richtig.      

Vorhofseptumdefekt. Ein Vorhofseptumdefekt ist ein Shunt in der Gewebewand, der die rechte und linke Seite der oberen Herzkammern (Vorhöfe) trennt.      

Durchgängiger Ductus arteriosus. Dieser Herzfehler ist eine Öffnung zwischen der Lungenarterie, die sauerstoffarmes Blut zur Lunge transportiert, und der Arterie, die sauerstoffreiches Blut zum Rest Ihres Körpers (Aorta) transportiert.      

Ventrikelseptumdefekt. Dieser Shunt in der Gewebewand, der die rechte und linke Seite der Hauptpumpkammern (Ventrikel) Ihres Herzens trennt, ist die häufigste Ursache des Eisenmenger-Syndroms.      

Bei jedem dieser Defekte fließt das Blut auf eine Weise, die es normalerweise nicht tut, was den Druck in Ihrer Lungenarterie erhöht. Im Laufe der Zeit schädigt dieser erhöhte Druck die kleineren Blutgefäße in Ihrer Lunge. Die beschädigten Blutgefäßwände erschweren es, Blut in die Lunge zu pumpen.

Das Eisenmenger-Syndrom verursacht einen erhöhten Blutdruck in der Seite des Herzens, die wenig sauerstoffhaltiges Blut hat (blaues Blut). Dadurch kann das sauerstoffarme Blut das Loch (Shunt) im Herzen oder in den Blutgefäßen passieren, wodurch sich sauerstoffreiches und sauerstoffarmes Blut vermischen lässt. Dies senkt den Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut und verursacht eine bläuliche Tönung Ihrer Haut (Zyanose). Dies führt auch zu einer Erhöhung der Anzahl der roten Blutkörperchen, um den Sauerstoffmangel auszugleichen.

Risikofaktoren

Eine Familienanamnese von Herzfehlern erhöht auch das Risiko, dass ein Baby einen angeborenen Herzfehler entwickelt, einschließlich der Möglichkeit, ein Eisenmenger-Syndrom zu entwickeln. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über das Screening anderer Familienmitglieder auf Herzfehler, wenn bei Ihnen ein Herzfehler oder ein Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wurde.

Komplikationen

Ohne angemessene Behandlung und Überwachung können Ihre Komplikationen des Eisenmenger-Syndroms Folgendes umfassen:

Niedriger Sauerstoffgehalt im Blut (Zyanose). Der umgekehrte Blutfluss durch Ihr Herz verringert die Sauerstoffmenge, die die Gewebe und Organe Ihres Körpers erhalten. Dies führt dazu, dass Sie eine geringere Toleranz für körperliche Aktivität haben und Ihre Haut eine bläuliche oder gräuliche Farbe hat. Die Zyanose wird sich mit der Zeit verschlimmern.      

Hohe Anzahl roter Blutkörperchen. Da Sie nicht genügend sauerstoffreiches Blut durch Ihren Körper zirkulieren bekommen, schütten Ihre Nieren ein Hormon aus, das die Anzahl der roten Blutkörperchen erhöht – die Zellen, die Sauerstoff durch Ihren Körper transportieren. Durch die Zunahme der roten Blutkörperchen kann mehr Sauerstoff an das Körpergewebe abgegeben werden, was ein wichtiger Weg ist, den Körper den verringerten Sauerstoffgehalt auszugleichen.      

Unregelmäßiger Herzrhythmus. Eine Vergrößerung und Verdickung der Herzwände kann zusammen mit einem niedrigen Sauerstoffgehalt einen unregelmäßigen Herzrhythmus (Arrhythmie) verursachen. Einige Arten von Arrhythmien können dazu führen, dass sich Blut in den Herzkammern ansammelt, wo es gerinnen kann. Wenn das Gerinnsel aus Ihrem Herzen austritt und eine Arterie blockiert, können Sie einen Herzinfarkt oder Schlaganfall erleiden.      

Plötzlicher Herzstillstand. Wenn Sie in der unteren Herzkammer (dem Ventrikel) einen abnormalen Rhythmus entwickeln, kann die Herzfrequenz zu schnell sein, um dem Herzen zu ermöglichen, das Blut effektiv in den Körper zu pumpen, und kann schließlich dazu führen, dass das Herz nicht mehr funktioniert. Plötzlicher Herzstillstand ist der plötzliche, unerwartete Verlust der Herzfunktion, der Atmung und des Bewusstseins. Ohne sofortige ärztliche Hilfe können Sie innerhalb von Minuten an einem plötzlichen Herzstillstand sterben. Sie können auch während chirurgischer Eingriffe einen Herzstillstand erleiden, der normalerweise mit Veränderungen des Blutdrucks durch die Anästhesie zusammenhängt.      

Herzinsuffizienz. Der erhöhte Druck in Ihrem Herzen kann dazu führen, dass Ihr Herzmuskel geschwächt wird, was es Ihrem Herzen erschwert, Blut zu pumpen. Dies kann schließlich zu Herzversagen führen.      

Bluthusten. Erhöhter Lungendruck und Probleme mit Ihrem Blut, die durch das Eisenmenger-Syndrom verursacht werden, können lebensbedrohliche Blutungen in Ihre Lungen und Atemwege verursachen. Dies kann dazu führen, dass Sie Blut aushusten und Ihren Blutsauerstoffspiegel weiter senken. Blutungen können auch an anderen Körperstellen auftreten.      

Schlaganfall. Wenn ein Blutgerinnsel von der rechten zur linken Seite des Herzens wandert, ohne von Ihrer Lunge herausgefiltert zu werden, kann das Blutgerinnsel ein Blutgefäß im Gehirn blockieren und zu einem Schlaganfall führen.      

Nierenprobleme. Ein niedriger Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut kann zu Nierenproblemen führen. Das Eisenmenger-Syndrom kann auch das Risiko erhöhen, an Gicht zu erkranken.      

Erhöhtes Infektionsrisiko. Menschen mit Eisenmenger-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko einer Herzinfektion (Endokarditis).      

Schwangerschaftsrisiken. Aufgrund der Anforderungen, die eine Schwangerschaft an Herz und Lunge einer Mutter stellt, sollten Frauen mit Eisenmenger-Syndrom nicht schwanger werden. Die Schwangerschaft einer Frau mit Eisenmenger-Syndrom birgt ein hohes Sterberisiko für Mutter und Kind.      

Das Eisenmenger-Syndrom ist eine lebensbedrohliche Erkrankung. Die Prognose für Menschen mit diagnostiziertem Eisenmenger-Syndrom hängt von der Art des angeborenen Herzfehlers und anderen medizinischen Bedingungen ab. Einige Menschen, bei denen das Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wurde, haben bis in die 50er, 60er Jahre oder sogar noch länger überlebt.

Diagnose

Zur Diagnose des Eisenmenger-Syndroms bespricht Ihr Arzt Ihre Krankengeschichte, führt eine körperliche Untersuchung durch und ordnet entsprechende diagnostische Tests an. Diese Tests können umfassen:

Bluttests. Bluttests können durchgeführt werden, um Ihre Blutzellzahlen zu überprüfen, die beim Eisenmenger-Syndrom oft hoch sind. Ihre Nieren- und Leberfunktion sowie Ihr Eisenspiegel können auch mit Bluttests gemessen werden.      

Elektrokardiogramm (EKG). Dieser Test zeichnet die elektrische Aktivität des Herzens durch an der Haut angebrachte Elektroden auf, die bei der Diagnose von Herzfehlern helfen können.      

Röntgenaufnahme des Brustkorbs. Ihr Arzt kann eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs anordnen, um nach einer Vergrößerung des Herzens und der Lungenarterien zu suchen.      

Echokardiogramm. Ein Ultraschall des Herzens wird als Echokardiogramm bezeichnet. Dieser Test verwendet Schallwellen, um detaillierte Bilder Ihres Herzens zu erstellen. Ein Echokardiogramm ermöglicht es Ärzten, die Struktur Ihres Herzens und den Blutfluss durch Ihr Herz zu sehen, um nach Herzfehlern zu suchen.      

Computertomographie (CT)-Scan. Bei diesem Test liegen Sie in einem Gerät, das Bilder Ihrer Lunge aufnimmt, damit Ihre Ärzte einen Querschnitt davon sehen können. Möglicherweise erhalten Sie auch Farbstoff, der die Bilder Ihrer Lunge deutlicher erscheinen lässt.      

Magnetresonanztomographie (MRT). Dieser Test erzeugt Bilder der Blutgefäße in Ihrer Lunge, indem er ein starkes Magnetfeld und Radiowellen verwendet.      

Herzkatheteruntersuchung. Bei diesem Test führen Ärzte einen dünnen, flexiblen Schlauch (Katheter) in eine Arterie in Ihrer Leiste ein und führen den Katheter mithilfe von Röntgenbildern zu Ihrem Herzen. Ärzte verwenden einen Herzkatheter, um den Blutdruck in Ihren Blutgefäßen oder Herzkammern, die Größe eines Septumdefekts sowie den Druck und den Fluss über den Defekt zu messen. Wenn Sie eine Herzkatheteruntersuchung durchführen lassen müssen, stellen Sie sicher, dass Sie einen Kardiologen wählen, der über Erfahrung in der Diagnose und Behandlung des Eisenmenger-Syndroms verfügt.      

Gehtest. Ihr Arzt kann einen sechsminütigen Gehtest anordnen, um Ihre Toleranz gegenüber einem leichten Maß an Bewegung zu überprüfen.      

Behandlung

Die Behandlung des Eisenmenger-Syndroms zielt darauf ab, die Symptome Ihres Kindes oder Ihres Kindes zu kontrollieren und die Erkrankung zu behandeln. Obwohl es keine Heilung gibt, können Medikamente Ihnen helfen, sich besser zu fühlen, Ihre Lebensqualität zu verbessern und schwerwiegende Komplikationen zu vermeiden.

Ärzte empfehlen keine Operation, um das Loch in Ihrem Herzen zu reparieren, sobald sich das Eisenmenger-Syndrom entwickelt hat, da jede Operation lebensbedrohlich sein kann. Es ist wichtig, dass Sie einen Arzt aufsuchen, der sich mit dem Eisenmenger-Syndrom auskennt.

Beobachtung und Überwachung

Sie werden durch regelmäßige Besuche bei einem Kardiologen für angeborene Herzfehler überwacht. Sie sollten mindestens einmal im Jahr einen Termin bei Ihrem Kardiologen haben. Eine typische Untersuchung umfasst im Allgemeinen eine gründliche Überprüfung der Beschwerden und Symptome, eine körperliche Untersuchung, Bluttests und zusätzliche Herzgesundheitstests.

Medikamente

Medikamente sind die primäre Behandlung des Eisenmenger-Syndroms. Sie müssen von einem Arzt engmaschig überwacht werden, wenn Sie Medikamente auf Veränderungen des Blutdrucks, des Flüssigkeitsspiegels und Ihres Pulses einnehmen.

Medikamente für das Eisenmenger-Syndrom umfassen:

Medikamente zur Kontrolle von unregelmäßigem Herzrhythmus. Wenn Sie einen unregelmäßigen Herzschlag haben, erhalten Sie möglicherweise Medikamente zur Kontrolle Ihres Herzrhythmus.      

Eisenpräparate. Ihr Arzt kann Eisenpräparate verschreiben, wenn Ihr Eisenspiegel zu niedrig ist. Aber beginnen Sie nicht mit der Einnahme von Eisenpräparaten, ohne vorher mit Ihrem Arzt zu sprechen.      

Aspirin oder andere blutverdünnende Medikamente. Wenn Sie einen Schlaganfall, ein Blutgerinnsel oder bestimmte Arten von Herzrhythmusstörungen hatten, kann Ihr Arzt Aspirin oder andere Blutverdünner wie Warfarin (Jantoven) empfehlen. Menschen mit Eisenmenger-Syndrom haben jedoch auch ein erhöhtes Blutungsrisiko, wenn sie diese Medikamente einnehmen. Nehmen Sie daher keine Blutverdünner ein, es sei denn, Ihr Arzt sagt Ihnen dies. Nehmen Sie keine rezeptfreien Schmerzmittel wie Ibuprofen (Advil, Motrin IB, andere) oder Naproxen-Natrium (Aleve, andere) ein, ohne vorher mit Ihrem Arzt zu sprechen.      

Medikamente, die die Wände der Blutgefäße entspannen. Medikamente, die als Endothelin-Rezeptor-Antagonisten bezeichnet werden, sind Medikamente, die die Wirkung von Endothelin umkehren, einer Substanz in den Wänden von Blutgefäßen, die zu einer Verengung der Blutgefäße führt. Eines dieser Medikamente, Bosentan (Tracleer), kann Ihr Energieniveau und Ihre Symptome verbessern, indem es den Widerstand in Ihren Lungenarterien senkt. Wenn Sie Bosentan einnehmen, benötigen Sie eine monatliche Leberüberwachung, da das Medikament Ihre Leber schädigen kann.      

Sildenafil und Tadalafil. Sildenafil (Revatio, Viagra) und Tadalafil (Cialis, Adcirca) werden manchmal zur Behandlung von Bluthochdruck in Ihren Lungenarterien aufgrund des Eisenmenger-Syndroms verwendet. Diese Medikamente wirken, indem sie die Blutgefäße in der Lunge öffnen, damit das Blut leichter durchfließen kann. Nebenwirkungen sind Magenverstimmung, Schwindel und Sehstörungen.      

Antibiotika. Abhängig von Ihrem Zustand müssen Sie möglicherweise Antibiotika einnehmen, bevor Sie bestimmte zahnärztliche und medizinische Verfahren durchführen lassen. Diese Verfahren können dazu führen, dass Bakterien in Ihren Blutkreislauf gelangen. Antibiotika, die vor diesen Verfahren eingenommen werden, können helfen, die schädlichen Bakterien zu zerstören oder zu kontrollieren, die zu einer Infektion des Herzgewebes (Endokarditis) führen können.      

Operationen oder andere Verfahren

Wenn Ihre Anzahl roter Blutkörperchen zu hoch wird und Symptome wie Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten oder Sehstörungen verursacht, kann Ihr Arzt eine Blutabnahme empfehlen, um die Anzahl Ihrer Blutkörperchen zu senken. Die Blutentnahme wird als Phlebotomie bezeichnet. Es sollte nicht routinemäßig und nur nach Rücksprache mit einem Experten für angeborene Herzfehler durchgeführt werden. Sie sollten bei der Blutabnahme IV-Flüssigkeiten erhalten, um die verlorenen Flüssigkeiten zu ersetzen.

Einige Menschen mit Eisenmenger-Syndrom benötigen möglicherweise irgendwann eine Herz- und Lungentransplantation oder eine Lungentransplantation mit Reparatur des Lochs im Herzen, wenn andere Behandlungen Ihre Symptome nicht unter Kontrolle bringen.

Lebensstil und Hausmittel

Wenn bei Ihnen das Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wird, können Sie mit der richtigen Behandlung und Vorsichtsmaßnahmen immer noch ein aktives Leben führen.

Vermeiden Sie Dehydration. Fragen Sie Ihren Arzt, wie viel Flüssigkeit Sie täglich benötigen. Sie benötigen möglicherweise mehr Flüssigkeit, wenn Sie krank sind, in einem beheizten Raum sind oder in einem Flugzeug reisen.      

Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt nach Bewegungseinschränkungen. Während Sie keine anstrengenden Übungen oder Sportarten ausüben sollten, können Sie möglicherweise weniger intensive körperliche Aktivitäten ausüben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche Art von körperlicher Aktivität für Sie geeignet ist.      

Vermeiden Sie große Höhen. Aufgrund des niedrigen Sauerstoffgehalts in großen Höhen raten das American College of Cardiology und die American Heart Association davon ab, in einer Höhe von 1.524 Metern oder höher über dem Meeresspiegel zu leben. Besprechen Sie Reisen mit dem Flugzeug oder in große Höhen mit Ihrem Kardiologen, um spezifische Empfehlungen zu erhalten.      

Vermeiden Sie Situationen, die den Blutdruck übermäßig senken können. Dazu gehören das Sitzen in einem Whirlpool oder eine Sauna oder lange heiße Bäder oder Duschen. Diese Aktivitäten senken Ihren Blutdruck und führen zu Ohnmacht oder sogar zum Tod. Sie sollten auch Aktivitäten vermeiden, die längere Belastungen verursachen, wie das Heben schwerer Gegenstände oder Gewichte.       

Seien Sie vorsichtig mit Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln. Viele verschreibungspflichtige und rezeptfreie Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel können bei Patienten mit Eisenmenger-Syndrom den Blutdruck erhöhen oder senken, das Risiko von Blutungen oder Blutgerinnseln erhöhen oder die Nierenfunktion beeinträchtigen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente einnehmen.      

Holen Sie sich eine Grippeimpfung. Für Menschen mit Eisenmenger-Syndrom ist die Vermeidung von Infektionen noch wichtiger. Experten empfehlen, jedes Jahr eine Grippeschutzimpfung und alle fünf Jahre eine Lungenentzündung impfen zu lassen.      

Vermeiden Sie Passivrauchen und hören Sie auf, Tabakprodukte zu konsumieren. Zigarettenrauch und andere Tabakprodukte können das Risiko von Komplikationen erhöhen. Es ist auch wichtig, den Konsum von Freizeitdrogen zu vermeiden.      

Geburtenkontrolle und Schwangerschaft

Wenn Sie ein Eisenmenger-Syndrom haben, birgt eine Schwangerschaft ernsthafte Gesundheitsrisiken – und kann lebensbedrohlich sein – für Mutter und Baby. Es ist wichtig, dass Frauen mit Eisenmenger-Syndrom eine Schwangerschaft vermeiden.

Zu den wirksamen Verhütungsmethoden gehören die Vasektomie für den männlichen Partner oder die langwirksame Verhütung der Frau, einschließlich eines Intrauterinpessars (IUP) oder eines hormonellen Verhütungsimplantats wie Nexplanon. Das Abbinden der Eileiter (Tubenligatur) ist eine sehr wirksame Form der Verhütung, wird jedoch aufgrund der Risiken, die selbst kleinere Operationen mit sich bringen, seltener empfohlen.

Östrogenhaltige Antibabypillen werden Frauen mit Eisenmenger-Syndrom nicht empfohlen. Östrogen erhöht das Risiko der Bildung von Blutgerinnseln, die möglicherweise eine Arterie zum Herzen, zum Gehirn oder zur Lunge blockieren könnten. Es wird nicht empfohlen, nur Barrieremethoden wie Kondome oder Diaphragmen zu verwenden, da das Risiko besteht, dass diese Methoden versagen.

Bewältigung und Unterstützung

Unabhängig davon, ob bei Ihnen oder Ihrem Kind das Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wurde, ist es selbstverständlich, sich auch nach der Behandlung Sorgen zu machen. Obwohl Behandlungen Ihre Symptome lindern und Ihre Prognose verbessern können, können Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung gestresst oder nervös fühlen.

Hier sind ein paar Dinge, die Sie beachten sollten, um Ihnen bei der Diagnose und Behandlung eines Eisenmenger-Syndroms zu helfen:

Emotionale Schwierigkeiten. Die Diagnose des Eisenmenger-Syndroms ist lebensverändernd. Möglicherweise müssen Sie Ihre Pläne für eine Familie ändern und sind möglicherweise nervös, dass sich Ihr Zustand verschlechtert. Wenn bei Ihrem Kind das Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wurde, kann es sich im Schulalter unsicher fühlen und emotionale Schwierigkeiten haben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder dem Arzt Ihres Kindes darüber, wie Sie mit diesen Problemen umgehen können. Dazu können Selbsthilfegruppen oder ein Besuch bei einem Therapeuten oder Psychologen gehören.      

Entwicklungsschwierigkeiten bei Kindern. Da einige Kinder mit angeborenen Herzfehlern und Eisenmenger-Syndrom eine lange Erholungszeit von Operationen oder Eingriffen hatten, können sie entwicklungsmäßig hinter anderen Kindern ihres Alters zurückbleiben. Die Schwierigkeiten einiger Kinder können bis in die Schulzeit andauern, und sie können auch Schwierigkeiten haben, Lesen oder Schreiben zu lernen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes darüber, wie Sie Ihrem Kind bei seinen Entwicklungsschwierigkeiten helfen können.      

Selbsthilfegruppen. Ein ernstes medizinisches Problem für Sie oder Ihr Kind ist nicht einfach und kann je nach Schwere Ihrer Erkrankung sehr schwierig und beängstigend sein. Sie werden vielleicht feststellen, dass es Ihnen Trost und Ermutigung gibt, mit anderen zu sprechen, die die gleiche Situation durchgemacht haben. Fragen Sie Ihren Arzt oder den Arzt Ihres Kindes, ob es lokale Selbsthilfegruppen gibt.      

Vorbereitung auf Ihren Termin

Wenn bei Ihnen das Eisenmenger-Syndrom diagnostiziert wird, werden Sie an einen Herzspezialisten (Kardiologen) überwiesen. Es ist wichtig, einen Kardiologen zu finden, der Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern hat.

Die Symptome des Eisenmenger-Syndroms wie blaue oder gräuliche Hautfarbe (Zyanose) und Atemnot sind schwerwiegend. Auch wenn bei Ihnen zuvor kein Herzfehler diagnostiziert wurde, erfordern diese Symptome eine sofortige ärztliche Behandlung.

Da das Eisenmenger-Syndrom eine komplizierte Erkrankung ist und es oft viel zu besprechen gibt, ist es ratsam, sich auf Ihren Termin vorzubereiten. Hier sind einige Informationen, die Ihnen helfen, sich auf Ihren Termin vorzubereiten und was Sie von Ihrem Arzt erwarten können.

Was du tun kannst

Notieren Sie alle früheren Herzbehandlungen. Da sich das Eisenmenger-Syndrom am häufigsten als Komplikation eines Herzfehlers entwickelt, ist es wichtig, dass Ihr Arzt über alle Medikamente, die Sie eingenommen haben, oder Operationen oder Eingriffe weiß, die Sie hatten, wenn bei Ihnen zuvor ein Herzfehler diagnostiziert wurde.      

● Beachten Sie alle Einschränkungen bei der Vorbestellung. Erkundigen Sie sich bei der Terminvereinbarung, ob Sie im Voraus etwas tun müssen, z. B. Formulare ausfüllen oder Ihre Ernährung einschränken. Bei einigen bildgebenden Tests müssen Sie beispielsweise vorher eine gewisse Zeit lang nüchtern sein.      

Schreiben Sie alle Symptome auf, die Sie haben, auch solche, die nicht mit dem Eisenmenger-Syndrom zusammenhängen. Versuchen Sie, sich daran zu erinnern, wann sie begannen. Seien Sie konkret, z. B. Tage, Wochen, Monate, und vermeiden Sie vage Begriffe wie “vor einiger Zeit”.      

Notieren Sie wichtige persönliche Informationen, einschließlich einer Familienanamnese zu Herzfehlern, pulmonaler Hypertonie, Lungenerkrankung, Herzkrankheit, Schlaganfall, Bluthochdruck oder Diabetes sowie alle größeren Belastungen oder kürzlichen Veränderungen im Leben.       

● Erstellen Sie eine Liste aller Medikamente sowie aller Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen. Informieren Sie Ihren Arzt auch, wenn Sie kürzlich aufgehört haben, Medikamente einzunehmen.      

Nehmen Sie nach Möglichkeit ein Familienmitglied oder einen Freund mit . Manchmal kann es schwierig sein, sich an alle Informationen zu erinnern, die Sie während eines Termins erhalten haben. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie verpasst oder vergessen haben.      

Schreiben Sie Fragen auf, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten.      

Ihre Zeit mit Ihrem Arzt kann begrenzt sein, daher kann die Erstellung einer Fragenliste Ihnen helfen, Ihre gemeinsame Zeit optimal zu nutzen. Listen Sie Ihre Fragen von den wichtigsten bis zu den unwichtigsten auf, falls die Zeit abläuft. Für das Eisenmenger-Syndrom gehören einige grundlegende Fragen an Ihren Arzt:

● Was sind andere mögliche Ursachen für meine Symptome oder meinen Zustand?      

● Welche Arten von Tests benötige ich?      

● Welche Behandlung benötige ich?      

● Was ist ein angemessenes Maß an körperlicher Aktivität?      

● Wie oft muss ich bei Ihnen nachfassen?      

● Ich habe andere gesundheitliche Probleme. Wie kann ich sie am besten gemeinsam managen?      

● Gibt es Einschränkungen, die ich befolgen muss?      

● Können Sie einen Spezialisten empfehlen, der Erfahrung in der Behandlung des Eisenmenger-Syndroms hat?      

● Gibt es Broschüren oder andere Drucksachen, die ich mit nach Hause nehmen kann? Welche Webseiten empfehlen Sie?      

Zögern Sie nicht, zusätzlich zu den Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten, während Ihres Termins weitere Fragen zu stellen.

Was Sie von Ihrem Arzt erwarten können

Ihr Arzt wird Ihnen wahrscheinlich eine Reihe von Fragen stellen. Wenn Sie bereit sind, sie zu beantworten, können Sie sich Zeit nehmen, um alle Punkte durchzugehen, für die Sie mehr Zeit verwenden möchten. Ihr Arzt kann Ihnen die folgenden Fragen stellen:

● Wurde bei Ihnen bereits ein Herzfehler oder eine pulmonale Hypertonie diagnostiziert? Wenn ja, welche Behandlungen hatten Sie für Ihre Erkrankung?      

● Hat einer Ihrer Ärzte jemals gesagt, dass Sie ein Herzgeräusch haben, aber keine Diagnose gestellt haben? Wenn ja, wann war das?      

● Wann traten bei Ihnen zum ersten Mal Symptome auf?      

● Waren Ihre Symptome kontinuierlich oder gelegentlich?      

● Wie stark sind Ihre Symptome?      

● Was, wenn überhaupt, scheint Ihre Symptome zu verbessern?      

● Verschlimmert etwas Ihre Symptome?      

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