Retinoblastom

Überblick

Das Retinoblastom ist ein Augenkrebs, der in der Netzhaut beginnt – der empfindlichen Schleimhaut im Inneren Ihres Auges. Das Retinoblastom betrifft am häufigsten Kleinkinder, kann jedoch selten bei Erwachsenen auftreten.

Ihre Netzhaut besteht aus Nervengewebe, das Licht wahrnimmt, wenn es durch die Vorderseite Ihres Auges kommt. Die Netzhaut sendet Signale über Ihren Sehnerv an Ihr Gehirn, wo diese Signale als Bilder interpretiert werden.

Das Retinoblastom, eine seltene Form von Augenkrebs, ist die häufigste Form von Augenkrebs bei Kindern. Ein Retinoblastom kann in einem oder beiden Augen auftreten.

Symptome

Da das Retinoblastom hauptsächlich Säuglinge und Kleinkinder betrifft, sind die Symptome nicht üblich. Zu den Anzeichen, die Sie möglicherweise bemerken, gehören:

● Eine weiße Farbe im Mittelkreis des Auges (Pupille), wenn Licht in das Auge fällt, z. B. wenn jemand ein Blitzfoto des Kindes macht      

● Augen, die in verschiedene Richtungen zu schauen scheinen      

● Schlechte Sicht      

● Augenrötung      

● Augenschwellung      

Wann sollte man einen Arzt aufsuchen

Vereinbaren Sie einen Termin mit dem Arzt Ihres Kindes, wenn Sie Veränderungen an den Augen Ihres Kindes bemerken, die Sie betreffen. Das Retinoblastom ist eine seltene Krebserkrankung, daher kann der Arzt Ihres Kindes zuerst andere häufigere Augenerkrankungen untersuchen.

Wenn Sie in der Familie ein Retinoblastom haben, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt, wenn Sie Kinder haben möchten.

Ursachen

Ein Retinoblastom tritt auf, wenn Nervenzellen in der Netzhaut genetische Mutationen entwickeln. Diese Mutationen führen dazu, dass die Zellen weiter wachsen und sich vermehren, wenn gesunde Zellen sterben würden. Diese sich ansammelnde Zellmasse bildet einen Tumor.

Retinoblastomzellen können weiter in das Auge und benachbarte Strukturen eindringen. Das Retinoblastom kann sich auch auf andere Bereiche des Körpers ausbreiten (metastasieren), einschließlich des Gehirns und der Wirbelsäule.

Bei den meisten Fällen von Retinoblastom ist nicht klar, was die genetische Mutation verursacht, die zu Krebs führt. Es ist jedoch möglich, dass Kinder eine genetische Mutation von ihren Eltern erben.

Retinoblastom, das vererbt wird

Genmutationen, die das Risiko für Retinoblastom und andere Krebsarten erhöhen, können von den Eltern an die Kinder weitergegeben werden.

Das hereditäre Retinoblastom wird autosomal-dominant von den Eltern an die Kinder weitergegeben, was bedeutet, dass nur ein Elternteil eine einzige Kopie des mutierten Gens benötigt, um das erhöhte Retinoblastom-Risiko an die Kinder weiterzugeben. Wenn ein Elternteil ein mutiertes Gen trägt, hat jedes Kind eine 50%ige Chance, dieses Gen zu erben.

Obwohl eine genetische Mutation das Risiko eines Retinoblastoms bei Kindern erhöht, bedeutet dies nicht, dass Krebs unvermeidlich ist.

Kinder mit der vererbten Form des Retinoblastoms neigen dazu, die Krankheit in einem früheren Alter zu entwickeln. Das hereditäre Retinoblastom tritt auch tendenziell in beiden Augen auf, im Gegensatz zu nur einem Auge.

Komplikationen

Kinder, die wegen eines Retinoblastoms behandelt werden, haben ein Risiko, dass Krebs im und um das behandelte Auge zurückkehrt. Aus diesem Grund wird der Arzt Ihres Kindes Nachuntersuchungen planen, um auf rezidivierende Retinoblastome zu überprüfen. Der Arzt kann für Ihr Kind einen persönlichen Nachsorgeterminplan erstellen, der häufige Augenuntersuchungen umfasst.

Darüber hinaus haben Kinder mit der vererbten Form des Retinoblastoms ein erhöhtes Risiko, in den Jahren nach der Behandlung andere Krebsarten in jedem Körperteil zu entwickeln, insbesondere das Pineoblastom, eine Art Hirntumor. Aus diesem Grund können Kinder mit vererbtem Retinoblastom regelmäßig untersucht werden, um auf andere Krebsarten zu untersuchen.

Verhütung

Ärzte sind sich nicht sicher, was die meisten Fälle von Retinoblastom verursacht, daher gibt es keinen nachgewiesenen Weg, die Krankheit zu verhindern.

Prävention für Familien mit vererbtem Retinoblastom

Wenn bei Ihrem Kind ein Retinoblastom diagnostiziert wird, kann Ihr Arzt einen Gentest empfehlen, um festzustellen, ob der Krebs durch eine erbliche Genmutation verursacht wurde. Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, sich mit einem genetischen Berater zu treffen, der Ihnen bei der Entscheidung helfen kann, ob Sie sich einem Gentest unterziehen möchten.

Durch Gentests können Familien wissen, ob ihre Kinder ein erhöhtes Risiko für ein Retinoblastom haben, sodass die medizinische Versorgung entsprechend geplant werden kann. Augenuntersuchungen können beispielsweise kurz nach der Geburt oder in einigen Situationen vor der Geburt eines Babys beginnen. Auf diese Weise kann ein Retinoblastom sehr früh diagnostiziert werden – wenn der Tumor klein ist und eine Chance auf Heilung und Erhalt des Sehvermögens noch möglich ist.

Gentests können verwendet werden, um festzustellen, ob:

● Ihr Kind mit Retinoblastom ist einem Risiko für andere verwandte Krebsarten ausgesetzt.      

● Ihr Kind mit Retinoblastom kann eine Genmutation tragen, die an seine zukünftigen Kinder weitergegeben werden kann.      

● Ihre anderen Kinder sind einem Retinoblastom-Risiko und anderen verwandten Krebsarten ausgesetzt.      

● Sie und Ihr Partner haben die Möglichkeit, die genetische Mutation an zukünftige Kinder weiterzugeben.      

Diagnose

Tests und Verfahren zur Diagnose eines Retinoblastoms umfassen:

● Augenuntersuchung. Ihr Augenarzt wird eine Augenuntersuchung durchführen, um festzustellen, was die Anzeichen und Symptome Ihres Kindes verursacht. Für eine gründlichere Untersuchung kann der Arzt empfehlen, Anästhetika zu verwenden, um Ihr Kind ruhig zu halten.      

● Bildgebende Tests. Scans und andere bildgebende Tests können dem Arzt Ihres Kindes helfen, festzustellen, ob das Retinoblastom angewachsen ist, um andere Strukturen um das Auge herum zu beeinflussen. Bildgebende Untersuchungen können unter anderem Ultraschall und Magnetresonanztomographie (MRT) umfassen.      

Behandlung

Die beste Behandlung für das Retinoblastom Ihres Kindes hängt von der Größe und Lage des Tumors ab, davon, ob sich der Krebs auf andere Bereiche als das Auge ausgebreitet hat, den allgemeinen Gesundheitszustand Ihres Kindes und Ihre eigenen Vorlieben. Das Ziel der Behandlung ist die Heilung des Krebses. Wenn möglich, versuchen Ärzte, Behandlungen zu wählen, die nicht zur Entfernung des Auges oder zum Verlust des Sehvermögens führen.

Chemotherapie

Chemotherapie ist eine medikamentöse Behandlung, bei der Chemikalien verwendet werden, um Krebszellen abzutöten. Bei Kindern mit Retinoblastom kann eine Chemotherapie helfen, einen Tumor zu verkleinern, so dass eine andere Behandlung wie Kryotherapie oder Lasertherapie zur Behandlung der verbleibenden Krebszellen verwendet werden kann. Dies kann die Chancen erhöhen, dass Ihr Kind keine Operation benötigt, um das Auge zu entfernen.

Zu den Arten der Chemotherapie zur Behandlung des Retinoblastoms gehören:

● Chemotherapie, die durch den ganzen Körper wandert. Chemotherapeutika, die durch ein Blutgefäß verabreicht werden, wandern durch den Körper, um Krebszellen abzutöten.      

● Chemotherapie in der Nähe des Tumors injiziert. Bei einer speziellen Art der Chemotherapie, die als intraarterielle Chemotherapie bekannt ist, wird das Arzneimittel durch einen winzigen Schlauch (Katheter) in einer Arterie, die das Auge mit Blut versorgt, direkt in den Tumor eingebracht. Der Arzt könnte einen winzigen Ballon in die Arterie einführen, um das Arzneimittel in der Nähe des Tumors zu halten.      

● Chemotherapie ins Auge verabreicht. Bei der intravitrealen Chemotherapie werden Chemotherapeutika direkt in das Auge injiziert.      

Strahlentherapie

Die Strahlentherapie verwendet Hochleistungsenergie wie Röntgenstrahlen und Protonen, um Krebszellen abzutöten. Arten der Strahlentherapie, die bei der Behandlung von Retinoblastomen verwendet werden, umfassen:

● Lokale Strahlung. Bei der lokalen Bestrahlung, auch Plaque-Strahlentherapie oder Brachytherapie genannt, wird das Behandlungsgerät temporär in der Nähe des Tumors platziert. Lokale Bestrahlung für das Retinoblastom verwendet eine kleine Scheibe, die Seeds aus radioaktivem Material enthält. Die Bandscheibe wird an Ort und Stelle genäht und einige Tage belassen, während sie langsam Strahlung an den Tumor abgibt. Die Platzierung der Strahlung in der Nähe des Tumors verringert die Wahrscheinlichkeit, dass die Behandlung gesundes Gewebe außerhalb des Auges beeinflusst. Diese Art der Strahlentherapie wird typischerweise bei Tumoren eingesetzt, die nicht auf eine Chemotherapie ansprechen.      

● Externe Strahlung. Externe Bestrahlung liefert Hochleistungsstrahlen von einer großen Maschine außerhalb des Körpers an den Tumor. Während Ihr Kind auf einem Tisch liegt, bewegt sich das Gerät um Ihr Kind herum und gibt die Strahlung ab. Externe Strahlenbestrahlung kann Nebenwirkungen verursachen, wenn Strahlen die empfindlichen Bereiche um das Auge herum erreichen, wie zum Beispiel das Gehirn. Aus diesem Grund ist die externe Bestrahlung typischerweise Kindern mit fortgeschrittenem Retinoblastom vorbehalten.      

Lasertherapie (transpupilläre Thermotherapie)

Bei der Lasertherapie wird ein Wärmelaser verwendet, um die Tumorzellen direkt zu zerstören.

Kältebehandlung (Kryotherapie)

Kryotherapie verwendet extreme Kälte, um Krebszellen abzutöten.

Bei der Kryotherapie wird eine sehr kalte Substanz wie flüssiger Stickstoff in oder in die Nähe der Krebszellen eingebracht. Sobald die Zellen einfrieren, wird die kalte Substanz entfernt und die Zellen tauen auf. Dieser Vorgang des Einfrierens und Auftauens, der bei jeder Kryotherapie-Sitzung einige Male wiederholt wird, führt zum Absterben der Krebszellen.

Augenentfernungsoperation

Wenn der Krebs zu groß ist, um mit anderen Methoden behandelt zu werden, kann eine Operation zur Entfernung des Auges verwendet werden, um das Retinoblastom zu behandeln. In diesen Situationen kann die Augenentfernung helfen, die Ausbreitung von Krebs auf andere Körperteile zu verhindern. Augenentfernungsoperationen für Retinoblastom umfassen:

● Operation zur Entfernung des betroffenen Auges (Enukleation). Während der Operation zur Entfernung des Auges trennen die Chirurgen die Muskeln und das Gewebe um das Auge herum und entfernen den Augapfel. Ein Teil des Sehnervs, der vom Augenhintergrund bis ins Gehirn reicht, wird ebenfalls entfernt.      

● Operation zum Einsetzen eines Augenimplantats. Unmittelbar nach dem Entfernen des Augapfels platziert der Chirurg eine spezielle Kugel – aus Kunststoff oder anderen Materialien – in der Augenhöhle. Die Muskeln, die die Augenbewegung kontrollieren, sind manchmal mit dem Implantat verbunden. Nachdem Ihr Kind geheilt ist, passen sich die Augenmuskeln an den implantierten Augapfel an, sodass er sich wie das natürliche Auge bewegen kann. Der implantierte Augapfel kann jedoch nicht sehen.      

● Anlegen eines künstlichen Auges. Einige Wochen nach der Operation kann ein maßgefertigtes Kunstauge über das Augenimplantat gesetzt werden. Das Kunstauge kann an das gesunde Auge Ihres Kindes angepasst werden. Das Kunstauge sitzt hinter den Augenlidern. Wenn die Augenmuskeln Ihres Kindes das Augenimplantat bewegen, scheint es, dass Ihr Kind das künstliche Auge bewegt.      

Nebenwirkungen der Operation sind Infektionen und Blutungen. Das Entfernen eines Auges beeinträchtigt die Sehkraft Ihres Kindes, obwohl sich die meisten Kinder mit der Zeit an den Verlust eines Auges gewöhnen. Ihr Kind muss möglicherweise immer eine spezielle bruchsichere Brille und eine Sportbrille tragen, um das verbleibende Auge zu schützen.

Klinische Versuche

Klinische Studien sind Studien zur Erprobung neuer Behandlungsmethoden und neuer Anwendungsmöglichkeiten bestehender Behandlungsmethoden. Während klinische Studien Ihrem Kind die Möglichkeit geben, die neuesten Retinoblastom-Behandlungen auszuprobieren, können sie keine Heilung garantieren.

Fragen Sie den Arzt Ihres Kindes, ob Ihr Kind zur Teilnahme an klinischen Studien berechtigt ist. Der Arzt Ihres Kindes kann die Vorteile und Risiken einer Teilnahme an einer klinischen Studie besprechen.

Bewältigung und Unterstützung

Wenn bei Ihrem Kind Krebs diagnostiziert wird, ist es üblich, eine Reihe von Emotionen zu empfinden – von Schock und Unglauben bis hin zu Schuldgefühlen und Wut. Jeder findet seinen eigenen Weg, mit Stresssituationen umzugehen, aber wenn Sie sich verloren fühlen, können Sie versuchen:

● Sammeln Sie alle benötigten Informationen. Informieren Sie sich ausreichend über das Retinoblastom, um Entscheidungen über die Pflege Ihres Kindes zu treffen. Sprechen Sie mit dem Gesundheitsteam Ihres Kindes. Führen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie beim nächsten Termin stellen können. Besuchen Sie Ihre örtliche Bibliothek und bitten Sie um Hilfe bei der Suche nach Informationen. Weitere Informationen finden Sie auf den Websites des National Cancer Institute und der American Cancer Society.      

● Organisieren Sie ein Support-Netzwerk. Finden Sie Freunde und Familie, die Sie als Pflegeperson unterstützen können. Ihre Lieben können Ihr Kind zu Arztbesuchen begleiten oder im Krankenhaus an seinem Krankenbett sitzen, wenn Sie nicht da sein können. Wenn Sie mit Ihrem Kind zusammen sind, können Ihre Freunde und Familie helfen, indem Sie Zeit mit Ihren anderen Kindern verbringen oder im Haushalt helfen.      

● Nutzen Sie Ressourcen für krebskranke Kinder. Suchen Sie nach speziellen Ressourcen für Familien krebskranker Kinder. Fragen Sie die Sozialarbeiter Ihrer Klinik nach den verfügbaren Angeboten. Selbsthilfegruppen für Eltern und Geschwister bringen dich in Kontakt mit Menschen, die verstehen, was du fühlst. Ihre Familie hat möglicherweise Anspruch auf Sommercamps, vorübergehendes Wohnen und andere Unterstützung.      

● Bewahren Sie die Normalität so weit wie möglich. Kleine Kinder können nicht verstehen, was mit ihnen passiert, wenn sie sich einer Krebsbehandlung unterziehen. Um Ihrem Kind zu helfen, damit umzugehen, versuchen Sie, so weit wie möglich einen normalen Tagesablauf beizubehalten. Versuchen Sie, Termine so zu vereinbaren, dass Ihr Kind jeden Tag eine festgelegte Mittagsschlafzeit haben kann. Nehmen Sie regelmäßige Mahlzeiten ein. Lassen Sie Ihrem Kind Zeit zum Spielen, wenn es dazu in der Lage ist. Wenn Ihr Kind Zeit im Krankenhaus verbringen muss, bringen Sie Dinge von zu Hause mit, die ihm helfen, sich wohler zu fühlen. Fragen Sie Ihr Gesundheitsteam nach anderen Möglichkeiten, Ihr Kind durch seine Behandlung zu trösten. Einige Krankenhäuser haben Erholungstherapeuten oder Kinderbetreuer, die Ihnen spezifischere Möglichkeiten geben können, Ihrem Kind bei der Bewältigung zu helfen.      

Vorbereitung auf Ihren Termin

Beginnen Sie damit, einen Termin mit dem Arzt oder Kinderarzt Ihres Kindes zu vereinbaren, wenn Ihr Kind Anzeichen oder Symptome hat, die Sie beunruhigen. Bei Verdacht auf ein Augenproblem können Sie an einen auf die Behandlung von Augenkrebs spezialisierten Arzt (Augenonkologen) überwiesen werden.

Da Termine kurz sein können und oft viele Informationen zu besprechen sind, ist es eine gute Idee, vorbereitet zu sein. Hier sind einige Informationen, die Ihnen bei der Vorbereitung helfen und was Sie vom Arzt Ihres Kindes erwarten können.

Was du tun kannst

● Beachten Sie alle Einschränkungen bei der Vorbestellung. Fragen Sie bei der Terminvereinbarung unbedingt, ob Sie im Voraus etwas tun müssen, z. B. die Ernährung Ihres Kindes einschränken.      

● Notieren Sie alle Symptome, die Ihr Kind hat, einschließlich aller Symptome , die nicht mit dem Grund Ihrer Terminvereinbarung zusammenhängen.      

● Notieren Sie wichtige persönliche Informationen, einschließlich aller größeren Belastungen oder jüngsten Veränderungen im Leben Ihres Kindes.      

● Erstellen Sie eine Liste aller Medikamente, Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel, die Ihr Kind einnimmt.      

● Nehmen Sie ein Familienmitglied oder einen Freund mit. Manchmal kann es schwierig sein, sich an die Informationen zu erinnern, die während eines Termins bereitgestellt wurden. Jemand, der Sie begleitet, erinnert sich vielleicht an etwas, das Sie verpasst oder vergessen haben.      

● Schreiben Sie Fragen auf, die Sie dem Arzt Ihres Kindes stellen.      

Ihre Zeit mit dem Arzt Ihres Kindes ist begrenzt, daher kann es Ihnen helfen, die Zeit optimal zu nutzen, wenn Sie im Voraus eine Liste mit Fragen erstellen. Listen Sie Ihre Fragen von den wichtigsten bis zu den unwichtigsten auf, falls die Zeit abläuft. Bei einem Retinoblastom sind einige grundlegende Fragen, die Sie dem Arzt Ihres Kindes stellen sollten:

● Welche Arten von Tests braucht mein Kind?      

● Was ist die beste Vorgehensweise?      

● Welche Alternativen zu dem von Ihnen vorgeschlagenen primären Ansatz gibt es?      

● Sollte mein Kind einen Spezialisten aufsuchen ? Was kostet das und übernimmt meine Versicherung das?      

Zögern Sie nicht, neben den Fragen, die Sie dem Arzt Ihres Kindes stellen möchten, auch andere Fragen während Ihres Termins zu stellen.

Was Sie vom Arzt Ihres Kindes erwarten können

Der Arzt Ihres Kindes wird Ihnen wahrscheinlich eine Reihe von Fragen stellen. Wenn Sie bereit sind, sie zu beantworten, können Sie möglicherweise mehr Zeit haben, um andere Punkte zu behandeln. Der Arzt Ihres Kindes kann fragen:

● Hatte Ihr Kind schon einmal Krebs?      

● Hat Ihre Familie Krebs in der Vorgeschichte?      

● Hat Ihr Kind Geschwister? Wie alt sind sie? Hatten sie schon einmal eine Augenuntersuchung?      

● Wann traten bei Ihrem Kind Symptome auf?      

● Waren die Symptome Ihres Kindes kontinuierlich oder gelegentlich?      

● Wie stark sind die Symptome Ihres Kindes?      

● Was, wenn überhaupt, scheint die Symptome Ihres Kindes zu verbessern?      

● Was, wenn überhaupt, scheint die Symptome Ihres Kindes zu verschlimmern?