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Spina bifida

Überblick

Spina bifida ist ein Geburtsfehler, bei dem sich die Wirbelsäule und das Rückenmark nicht richtig ausbilden. Es handelt sich um eine Art Neuralrohrdefekt. Das Neuralrohr ist die Struktur in einem sich entwickelnden Embryo, aus der sich schließlich das Gehirn, das Rückenmark und das sie umschließende Gewebe des Babys entwickeln.

Normalerweise bildet sich das Neuralrohr früh in der Schwangerschaft und schließt sich bis zum 28. Bei Babys mit Spina bifida schließt sich ein Teil des Neuralrohrs nicht oder entwickelt sich nicht richtig, was zu Defekten im Rückenmark und in den Knochen der Wirbelsäule führt.

Die Spina bifida kann je nach Art des Defekts, der Größe, der Lage und der Komplikationen leicht bis schwer sein. Wenn nötig, wird die Spina bifida frühzeitig operativ behandelt, wobei das Problem jedoch nicht immer vollständig behoben werden kann.

Arten

Die Spina bifida kann in verschiedenen Formen auftreten: Spina bifida occulta, Myelomeningozele oder die sehr seltene Form der Meningozele.

Spina bifida occulta

Occulta bedeutet versteckt. Das ist die mildeste und häufigste Form. Bei der Spina bifida occulta kommt es zu einer kleinen Trennung oder Lücke in einem oder mehreren Knochen der Wirbelsäule (Wirbelkörper). Viele Menschen mit Spina bifida occulta wissen es nicht einmal, es sei denn, die Erkrankung wird bei einer bildgebenden Untersuchung entdeckt, die aus anderen Gründen durchgeführt wird.

Myelomeningozele

Die Myelomeningozele, auch als offene Spina bifida bekannt, ist die schwerste Form. Der Wirbelkanal ist entlang mehrerer Wirbel im unteren oder mittleren Rückenbereich offen. Die Membranen und die Spinalnerven drängen bei der Geburt durch diese Öffnung und bilden einen Sack auf dem Rücken des Babys, der normalerweise Gewebe und Nerven freilegt. Dies macht das Baby anfällig für lebensbedrohliche Infektionen und kann auch Lähmungen sowie Blasen- und Darmfunktionsstörungen verursachen.

Anzeichen

Die Anzeichen und Symptome einer Spina bifida variieren je nach Art und Schweregrad und auch von Mensch zu Mensch.

  • Spina bifida occulta. Normalerweise gibt es keine Anzeichen oder Symptome, da die Spinalnerven nicht betroffen sind. Manchmal sind jedoch Anzeichen auf der Haut des Neugeborenen oberhalb des Wirbelsäulendefekts zu sehen, z. B. ein abnormales Haarbüschel, ein kleines Grübchen oder ein Muttermal. Manchmal können die Hautmale Anzeichen für ein zugrundeliegendes Rückenmarksproblem sein, das mit einer MRT oder einem Ultraschall der Wirbelsäule bei einem Neugeborenen entdeckt werden kann.
  • Myelomeningozele. Bei dieser schweren Form der Spina bifida:
    • Der Rückenmarkskanal bleibt entlang mehrerer Wirbel im unteren oder mittleren Rückenbereich offen.
    • Sowohl die Membranen als auch das Rückenmark oder die Nerven treten bei der Geburt hervor und bilden einen Sack
    • Gewebe und Nerven liegen in der Regel frei, manchmal ist der Sack jedoch von Haut bedeckt.

Wann sollte man einen Arzt aufsuchen?

In der Regel wird die Myelomeningozele vor oder direkt nach der Geburt diagnostiziert, wenn eine medizinische Versorgung möglich ist. Diese Kinder sollten ihr ganzes Leben lang von einem spezialisierten Ärzteteam betreut werden, und die Familien sollten über die verschiedenen Komplikationen aufgeklärt werden, auf die sie achten müssen.

Bei Kindern mit Spina bifida occulta treten in der Regel keine Symptome oder Komplikationen auf, so dass in der Regel nur eine pädiatrische Routineversorgung erforderlich ist.

Ursachen

Die Ärzte sind sich nicht sicher, was Spina bifida verursacht. Man geht davon aus, dass sie aus einer Kombination von genetischen, ernährungsbedingten und umweltbedingten Risikofaktoren resultiert, z. B. einer familiären Vorbelastung mit Neuralrohrdefekten und einem Mangel an Folat (Vitamin B-9).

Risikofaktoren

Spina bifida tritt häufiger bei Weißen und Hispanics auf, und Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Obwohl Ärzte und Forscher nicht mit Sicherheit wissen, warum Spina bifida auftritt, haben sie einige Risikofaktoren ermittelt:

  • Folatmangel. Folat, die natürliche Form von Vitamin B-9, ist wichtig für die Entwicklung eines gesunden Babys. Die synthetische Form, die in Nahrungsergänzungsmitteln und angereicherten Lebensmitteln enthalten ist, wird Folsäure genannt. Ein Folatmangel erhöht das Risiko für Spina bifida und andere Neuralrohrdefekte.
  • Neuralrohrdefekte in der Familiengeschichte. Paare, die bereits ein Kind mit einem Neuralrohrdefekt hatten, haben ein etwas höheres Risiko, ein weiteres Kind mit demselben Defekt zu bekommen. Dieses Risiko erhöht sich, wenn zwei frühere Kinder von der Krankheit betroffen waren. Darüber hinaus hat eine Frau, die mit einem Neuralrohrdefekt geboren wurde, ein höheres Risiko, ein Kind mit Spina bifida zur Welt zu bringen. Die meisten Babys mit Spina bifida werden jedoch von Eltern geboren, in deren Familie die Krankheit nicht bekannt ist.
  • Einige Medikamente. Beispielsweise scheinen Medikamente gegen Krampfanfälle, wie Valproinsäure (Depakene), Neuralrohrdefekte zu verursachen, wenn sie während der Schwangerschaft eingenommen werden. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass sie die Fähigkeit des Körpers, Folat und Folsäure zu verwerten, beeinträchtigen.
  • Zuckerkrankheit. Frauen mit Diabetes, deren Blutzucker nicht gut eingestellt ist, haben ein höheres Risiko, ein Kind mit Spina bifida zu bekommen.
  • Fettleibigkeit. Fettleibigkeit vor der Schwangerschaft wird mit einem erhöhten Risiko für Neuralrohrdefekte, einschließlich Spina bifida, in Verbindung gebracht.
  • Erhöhte Körpertemperatur. Es gibt Hinweise darauf, dass eine erhöhte Körpertemperatur (Hyperthermie) in den ersten Wochen der Schwangerschaft das Risiko für Spina bifida erhöhen kann. Eine erhöhte Körperkerntemperatur aufgrund von Fieber oder Saunabesuchen wurde mit einem möglicherweise leicht erhöhten Risiko für Spina bifida in Verbindung gebracht.

Wenn Sie bekannte Risikofaktoren für Spina bifida haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um festzustellen, ob Sie eine höhere Dosis oder eine verschreibungspflichtige Dosis Folsäure benötigen, noch bevor eine Schwangerschaft beginnt.

Wenn Sie Medikamente einnehmen, informieren Sie Ihren Arzt. Wenn Sie vorausschauend planen, können einige Medikamente so angepasst werden, dass das potenzielle Risiko einer Spina bifida verringert wird.

Komplikationen

Spina bifida kann minimale Symptome oder leichte körperliche Behinderungen verursachen. Eine schwere Spina bifida kann jedoch zu schwereren körperlichen Behinderungen führen. Der Schweregrad wird beeinflusst durch:

  • Größe und Lage des Neuralrohrdefekts
  • ob die Haut den betroffenen Bereich bedeckt
  • welche Spinalnerven aus dem betroffenen Bereich des Rückenmarks austreten

Diese Liste möglicher Komplikationen mag überwältigend erscheinen, aber nicht bei allen Kindern mit Spina bifida treten alle diese Komplikationen auf. Und diese Erkrankungen können behandelt werden.

  • Probleme beim Gehen und bei der Mobilität. Die Nerven, die die Beinmuskeln steuern, funktionieren unterhalb des Spina-bifida-Defekts nicht richtig. Dies kann zu Muskelschwäche in den Beinen und manchmal zu Lähmungen führen. Ob ein Kind laufen kann, hängt in der Regel davon ab, wo sich der Defekt befindet, wie groß er ist und wie es vor und nach der Geburt versorgt wurde.
  • Orthopädische Komplikationen. Kinder mit einer Myelomeningozele können aufgrund der schwachen Bein- und Rückenmuskulatur eine Vielzahl von Problemen in den Beinen und der Wirbelsäule haben. Die Art der Probleme hängt von der Lokalisation des Defekts ab. Zu den möglichen Problemen gehören orthopädische Probleme wie:
    • Verkrümmte Wirbelsäule (Skoliose)
    • Abnormales Wachstum
    • Verrenkung der Hüfte
    • Knochen- und Gelenkverformungen
    • Muskelkontrakturen
  • Probleme mit Darm und Blase. Die Nerven, die Blase und Darm versorgen, funktionieren bei Kindern mit einer Myelomeningozele meist nicht richtig. Das liegt daran, dass die Nerven, die Darm und Blase versorgen, aus der untersten Ebene des Rückenmarks kommen.
  • Ansammlung von Flüssigkeit im Gehirn (Hydrocephalus). Bei Säuglingen, die mit einer Myelomeningozele geboren werden, kommt es häufig zu einer Flüssigkeitsansammlung im Gehirn, die als Hydrozephalus bezeichnet wird.
  • Shunt-Fehlfunktion. Shunts, die zur Behandlung des Hydrozephalus ins Gehirn eingesetzt werden, können nicht mehr funktionieren oder sich infizieren. Die Warnzeichen können unterschiedlich sein. Einige der Warnzeichen für einen nicht funktionierenden Shunt sind:
    • Kopfschmerzen
    • Erbrechen
    • Schläfrigkeit
    • Reizbarkeit
    • Schwellung oder Rötung entlang des Shunts
    • Verwirrung
    • Veränderungen an den Augen (starrer Blick nach unten)
    • Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme
    • Krampfanfälle
  • Chiari-Malformation Typ II. Die Chiari-Malformation Typ II ist eine häufige Hirnanomalie bei Kindern mit einer Myelomeningozele vom Typ der Spina bifida. Der Hirnstamm, der unterste Teil des Gehirns oberhalb des Rückenmarks, ist verlängert und liegt tiefer als gewöhnlich. Dies kann zu Problemen beim Atmen und Schlucken führen. In seltenen Fällen kommt es zu einer Kompression in diesem Bereich des Gehirns, und es ist eine Operation erforderlich, um den Druck zu verringern.
  • Infektion des Gewebes, das das Gehirn umgibt (Meningitis). Bei einigen Säuglingen mit Myelomeningozele kann sich eine Meningitis entwickeln, eine Infektion des Gewebes, das das Gehirn umgibt. Diese potenziell lebensbedrohliche Infektion kann zu Hirnverletzungen führen.
  • Gefesseltes Rückenmark. Ein gefesseltes Rückenmark entsteht, wenn sich die Spinalnerven an die Narbe binden, in der der Defekt chirurgisch geschlossen wurde. Das Rückenmark kann mit dem Wachstum des Kindes weniger wachsen. Diese fortschreitende Einschnürung kann zum Verlust der Muskelfunktion der Beine, des Darms oder der Blase führen. Eine Operation kann das Ausmaß der Behinderung begrenzen.
  • Atemstörungen im Schlaf. Sowohl Kinder als auch Erwachsene mit Spina bifida, insbesondere mit Myelomeningozele, können an Schlafapnoe oder anderen Schlafstörungen leiden. Die Untersuchung auf Schlafstörungen bei Menschen mit Myelomeningozele hilft dabei, eine schlafbezogene Atmungsstörung wie Schlafapnoe zu erkennen, die eine Behandlung zur Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität rechtfertigt.
  • Hautprobleme. Kinder mit Spina bifida können Wunden an Füßen, Beinen, Gesäß oder Rücken bekommen. Sie können nicht spüren, wenn sie eine Blase oder Wunde bekommen. Wunden oder Blasen können sich zu tiefen Wunden oder Fußinfektionen entwickeln, die schwer zu behandeln sind. Kinder mit Myelomeningozele haben ein höheres Risiko für Wundprobleme im Gipsverband.
  • Latexallergie. Kinder mit Spina bifida haben ein höheres Risiko für eine Latexallergie, eine allergische Reaktion auf Naturkautschuk oder Latexprodukte. Eine Latexallergie kann Hautausschlag, Niesen, Juckreiz, tränende Augen und eine laufende Nase verursachen. Sie kann auch zu Anaphylaxie führen, einem potenziell lebensbedrohlichen Zustand, bei dem Schwellungen im Gesicht und in den Atemwegen das Atmen erschweren können. Daher ist es am besten, bei der Geburt und bei der Pflege eines Kindes mit Spina bifida latexfreie Handschuhe und Geräte zu verwenden.
  • Andere Komplikationen. Wenn Kinder mit Spina bifida älter werden, können weitere Probleme auftreten, z. B. Harnwegsinfektionen, gastrointestinale Störungen und Depressionen. Kinder mit einer Myelomeningozele können Lernschwierigkeiten entwickeln, z. B. Aufmerksamkeitsprobleme und Schwierigkeiten beim Lesen- und Rechnenlernen.

Vorbeugung

Die Einnahme von Folsäure in Form von Nahrungsergänzungsmitteln mindestens einen Monat vor der Empfängnis und während des ersten Schwangerschaftsdrittels verringert das Risiko von Spina bifida und anderen Neuralrohrdefekten erheblich.

Nehmen Sie zuerst Folsäure ein

Eine ausreichende Folsäurezufuhr in den ersten Wochen der Schwangerschaft ist entscheidend für die Vorbeugung von Spina bifida. Da viele Frauen erst zu diesem Zeitpunkt erfahren, dass sie schwanger sind, empfehlen Experten, dass alle erwachsenen Frauen im gebärfähigen Alter täglich 400 bis 1.000 Mikrogramm (mcg) Folsäure zu sich nehmen.

Mehrere Lebensmittel sind mit 400 mcg Folsäure pro Portion angereichert, darunter:

  • Angereichertes Brot
  • Nudeln
  • Reis
  • Einige Frühstückscerealien

Folsäure kann auf Lebensmittelverpackungen als Folat angegeben sein, das ist die natürliche Form der Folsäure, die in Lebensmitteln vorkommt.

Schwangerschaft planen

Erwachsenen Frauen, die eine Schwangerschaft planen oder schwanger werden könnten, wird empfohlen, 400 bis 800 mcg Folsäure pro Tag zu sich zu nehmen.

Der Körper nimmt Folsäure nicht so leicht auf wie synthetische Folsäure, und die meisten Menschen nehmen die empfohlene Menge an Folsäure nicht allein über die Nahrung auf. Möglicherweise trägt Folsäure auch zur Verringerung des Risikos anderer Geburtsfehler bei, darunter Lippen- und Gaumenspalten sowie einige angeborene Herzfehler.

Es ist auch eine gute Idee, sich gesund zu ernähren und Lebensmittel zu essen, die reich an Folsäure oder mit Folsäure angereichert sind. Dieses Vitamin ist von Natur aus in vielen Lebensmitteln enthalten, darunter:

  • Bohnen und Erbsen
  • Zitrusfrüchte und -säfte
  • Eigelb
  • Milch
  • Avocados
  • Dunkelgrünes Gemüse, wie Brokkoli und Spinat

Wenn höhere Dosen erforderlich sind

Wenn Sie Spina bifida haben oder bereits ein Kind mit Spina bifida zur Welt gebracht haben, benötigen Sie vor einer Schwangerschaft zusätzliche Folsäure. Wenn Sie Medikamente gegen Krampfanfälle einnehmen oder an Diabetes leiden, können Sie ebenfalls von einer höheren Dosis dieses B-Vitamins profitieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie zusätzliche Folsäurepräparate einnehmen.

Diagnose

Wenn Sie schwanger sind, werden Ihnen pränatale Screening-Tests angeboten, um Sie auf Spina bifida und andere Geburtsfehler zu untersuchen. Die Tests sind nicht perfekt. Einige Mütter, deren Bluttests positiv ausfallen, bekommen Babys ohne Spina bifida. Selbst wenn die Ergebnisse negativ sind, besteht immer noch eine kleine Chance, dass eine Spina bifida vorliegt. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über pränatale Tests, ihre Risiken und den Umgang mit den Ergebnissen.

Bluttests

Spina bifida kann mit mütterlichen Bluttests nachgewiesen werden, aber in der Regel wird die Diagnose per Ultraschall gestellt.

  • Test auf mütterliches Serum-Alpha-Fetoprotein (MSAFP). Für den MSAFP-Test wird eine Blutprobe der Mutter entnommen und auf Alpha-Fetoprotein (AFP) – ein vom Baby produziertes Protein – untersucht. Es ist normal, dass eine geringe Menge AFP die Plazenta passiert und in den Blutkreislauf der Mutter gelangt. Abnorm hohe AFP-Werte deuten jedoch darauf hin, dass das Baby einen Neuralrohrdefekt hat, wie z. B. Spina bifida, obwohl hohe AFP-Werte nicht immer bei Spina bifida auftreten.
  • Test zur Bestätigung hoher AFP-Werte. Schwankende AFP-Werte können auch durch andere Faktoren verursacht werden, z. B. durch eine falsche Berechnung des fetalen Alters oder durch Mehrlinge, so dass Ihr Arzt möglicherweise eine weitere Blutuntersuchung zur Bestätigung anordnet. Wenn die Ergebnisse immer noch hoch sind, sind weitere Untersuchungen erforderlich, einschließlich einer Ultraschalluntersuchung.
  • Andere Bluttests. Ihr Arzt kann den MSAFP-Test zusammen mit zwei oder drei anderen Bluttests durchführen. Diese Tests werden in der Regel zusammen mit dem MSAFP-Test durchgeführt, dienen jedoch dazu, auf andere Anomalien wie Trisomie 21 (Down-Syndrom) und nicht auf Neuralrohrdefekte zu untersuchen.

Ultraschall

Die Ultraschalluntersuchung des Fötus ist die genaueste Methode, um Spina bifida bei Ihrem Baby vor der Geburt zu diagnostizieren. Die Ultraschalluntersuchung kann während des ersten Trimesters (11 bis 14 Wochen) und des zweiten Trimesters (18 bis 22 Wochen) durchgeführt werden. Die Spina bifida kann während der Ultraschalluntersuchung im zweiten Trimester genau diagnostiziert werden. Daher ist diese Untersuchung entscheidend, um angeborene Anomalien wie Spina bifida zu erkennen und auszuschließen.

Mit einem fortschrittlichen Ultraschall lassen sich auch Anzeichen für eine Spina bifida erkennen, z. B. eine offene Wirbelsäule oder besondere Merkmale im Gehirn Ihres Babys, die auf eine Spina bifida hinweisen. In fachkundigen Händen ist der Ultraschall auch für die Beurteilung des Schweregrads geeignet.

Fruchtwasseruntersuchung

Bestätigt der pränatale Ultraschall die Diagnose einer Spina bifida, kann Ihr Arzt eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) veranlassen. Bei der Amniozentese entnimmt Ihr Arzt mit einer Nadel eine Flüssigkeitsprobe aus der Fruchtblase, die das Kind umgibt.

Diese Untersuchung kann wichtig sein, um genetische Krankheiten auszuschließen, auch wenn Spina bifida nur selten mit genetischen Krankheiten in Verbindung gebracht wird.

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die Risiken der Fruchtwasseruntersuchung, einschließlich des geringen Risikos eines Schwangerschaftsabbruchs.

Behandlung

Die Behandlung der Spina bifida hängt vom Schweregrad der Erkrankung ab. Bei Spina bifida occulta ist oft gar keine Behandlung erforderlich, bei anderen Formen der Spina bifida hingegen schon.

Operation vor der Geburt

Die Nervenfunktion von Säuglingen mit Spina bifida kann sich nach der Geburt verschlechtern, wenn die Spina bifida nicht behandelt wird. Pränatale Operationen bei Spina bifida (fetale Operationen) finden vor der 26. Schwangerschaftswoche statt. Die Chirurgen legen die Gebärmutter der schwangeren Mutter chirurgisch frei, öffnen die Gebärmutter und reparieren das Rückenmark des Babys. Bei ausgewählten Patientinnen kann dieser Eingriff auch weniger invasiv mit einem Fetoskop über Ports in der Gebärmutter durchgeführt werden.

Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Kinder mit Spina bifida, die fetal operiert wurden, weniger behindert sind und seltener auf Krücken oder andere Gehhilfen angewiesen sind. Eine fetale Operation kann auch das Risiko eines Hydrocephalus verringern. Fragen Sie Ihren Arzt, ob dieses Verfahren für Sie in Frage kommt. Besprechen Sie mit ihm die möglichen Vorteile und Risiken, wie z. B. eine mögliche Frühgeburt und andere Komplikationen, für Sie und Ihr Baby.

Es ist wichtig, dass eine umfassende Untersuchung durchgeführt wird, um festzustellen, ob eine fetale Operation möglich ist. Diese spezielle Operation sollte nur in einer Gesundheitseinrichtung durchgeführt werden, die über erfahrene Experten für fetale Chirurgie, ein multidisziplinäres Team und eine neonatale Intensivstation verfügt. In der Regel besteht das Team aus einem Fetalchirurgen, einem Kinderneurochirurgen, einem Facharzt für Mutter-Kind-Medizin, einem fetalen Kardiologen und einem Neonatologen.

Geburt per Kaiserschnitt

Viele Babys mit Myelomeningozele neigen dazu, in Steißlage zu gebären. Wenn sich Ihr Baby in dieser Position befindet oder Ihr Arzt eine große Zyste oder einen großen Sack festgestellt hat, kann eine Geburt per Kaiserschnitt die sicherere Methode sein, Ihr Baby zu entbinden.

Operation nach der Geburt

Die Myelomeningozele erfordert eine Operation. Eine frühzeitige Operation kann dazu beitragen, das Risiko einer Infektion im Zusammenhang mit den freiliegenden Nerven zu minimieren. Sie kann auch dazu beitragen, das Rückenmark vor weiteren Verletzungen zu schützen.

Während des Eingriffs platziert ein Neurochirurg das Rückenmark und das freiliegende Gewebe im Körper des Babys und bedeckt es mit Muskeln und Haut. Gleichzeitig kann der Neurochirurg einen Shunt in das Gehirn des Babys legen, um den Hydrocephalus zu kontrollieren.

Behandlung von Komplikationen

Bei Säuglingen mit Myelomeningozele sind wahrscheinlich bereits irreparable Nervenschäden aufgetreten, so dass in der Regel eine kontinuierliche Betreuung durch ein multidisziplinäres Team aus Chirurgen, Ärzten und Therapeuten erforderlich ist. Bei Babys mit Myelomeningozele können aufgrund verschiedener Komplikationen weitere Operationen erforderlich sein. Die Behandlung von Komplikationen – wie schwache Beine, Blasen- und Darmprobleme oder Hydrocephalus – beginnt in der Regel bald nach der Geburt.

Je nach Schweregrad der Spina bifida und der Komplikationen gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten:

  • Geh- und Mobilitätshilfen. Einige Babys können mit Übungen beginnen, um ihre Beine auf das Gehen mit Klammern oder Krücken vorzubereiten, wenn sie älter sind. Einige Kinder benötigen möglicherweise Gehhilfen oder einen Rollstuhl. Mobilitätshilfen können zusammen mit regelmäßiger Physiotherapie dazu beitragen, dass ein Kind unabhängig wird. Selbst Kinder, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, können lernen, sehr gut zurechtzukommen und selbständig zu werden.
  • Darm- und Blasenmanagement. Routinemäßige Untersuchungen von Darm und Blase und Managementpläne helfen, das Risiko von Organschäden und Krankheiten zu verringern. Zu den Untersuchungen gehören Röntgenaufnahmen, Nierenscans, Ultraschalluntersuchungen, Bluttests und Blasenfunktionsstudien. Diese Untersuchungen werden in den ersten Lebensjahren häufiger durchgeführt, mit zunehmendem Alter des Kindes jedoch seltener. Ein Facharzt für Kinderurologie mit Erfahrung in der Beurteilung und Durchführung von Operationen bei Kindern mit Spina bifida kann die wirksamsten Behandlungsmöglichkeiten anbieten.
    • Die Behandlung des Darms kann aus oralen Medikamenten, Zäpfchen, Einläufen, Operationen oder einer Kombination dieser Methoden bestehen.
    • Das Blasenmanagement kann Medikamente, die Verwendung von Kathetern zur Blasenentleerung, eine Operation oder eine Kombination dieser Behandlungen umfassen.
  • Chirurgie bei Hydrocephalus. Die meisten Säuglinge mit Myelomeningozele benötigen einen chirurgisch angelegten Schlauch, über den die Gehirnflüssigkeit in den Bauchraum abfließen kann (ventrikulärer Shunt). Dieser Schlauch kann direkt nach der Geburt, während der Operation zum Verschließen des Sackes am unteren Rücken oder später bei Flüssigkeitsansammlungen gelegt werden. Ein weniger invasives Verfahren, die sogenannte endoskopische dritte Ventrikulostomie, kann eine Option sein. Die Kandidaten müssen jedoch sorgfältig ausgewählt werden und bestimmte Kriterien erfüllen. Während des Eingriffs verwendet der Chirurg eine kleine Videokamera, um das Innere des Gehirns zu sehen, und macht ein Loch im Boden oder zwischen den Ventrikeln, damit der Liquor aus dem Gehirn abfließen kann.
  • Behandlung und Umgang mit anderen Komplikationen. Spezielle Hilfsmittel wie Badewannenstühle, Toilettenstühle und Stehhilfen können bei der Bewältigung des Alltags helfen. Unabhängig davon, ob es sich um orthopädische Komplikationen, ein gefesseltes Rückenmark, Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt, Hautprobleme oder andere handelt, können die meisten Komplikationen der Spina bifida behandelt oder zumindest in den Griff bekommen werden, um die Lebensqualität zu verbessern.

Laufende Betreuung

Kinder mit Spina bifida müssen engmaschig nachbehandelt und beobachtet werden. Ihre Hausärzte beurteilen das Wachstum, die Notwendigkeit von Impfungen und allgemeine medizinische Fragen und koordinieren die medizinische Versorgung.

Kinder mit Spina bifida benötigen häufig auch eine Behandlung und laufende Betreuung durch:

  • Physikalische Medizin und Rehabilitation
  • Neurologie
  • Neurochirurgie
  • Urologie
  • Orthopädie
  • Physikalische Therapie
  • Beschäftigungstherapie
  • Sonderschullehrer
  • Sozialarbeiter
  • Diätassistenten

Eltern und andere Bezugspersonen sind ein wichtiger Teil des Teams. Sie können lernen, wie sie bei der Bewältigung der Erkrankung des Kindes helfen können und wie sie das Kind emotional und sozial ermutigen und unterstützen können.

Bewältigung und Unterstützung

Die Nachricht, dass Ihr neugeborenes Kind an einer Spina bifida leidet, kann natürlich Trauer, Wut, Frustration, Angst und Traurigkeit auslösen. Es gibt jedoch guten Grund zur Hoffnung, denn die meisten Menschen mit Spina bifida leben ein aktives, produktives und erfülltes Leben – vor allem, wenn sie von ihren Angehörigen ermutigt und unterstützt werden. Kinder mit Spina bifida können studieren, einen Beruf ausüben und eine Familie gründen.

Auf dem Weg dorthin können besondere Vorkehrungen notwendig sein, aber ermutigen Sie Ihr Kind, so unabhängig wie möglich zu sein.

Unabhängige Mobilität ist ein wichtiges und angemessenes Ziel für alle Kinder mit Spina bifida. Das kann bedeuten, dass es mit oder ohne Zahnspange gehen, Gehhilfen (wie Stöcke oder Krücken) oder ausschließlich einen Rollstuhl benutzen muss. Es kann von Vorteil sein, die Kinder zu ermutigen, an Aktivitäten mit Gleichaltrigen teilzunehmen, und die Betreuer können helfen, die Aktivitäten an die körperlichen Einschränkungen anzupassen.

Viele Kinder mit Spina bifida verfügen über eine normale Intelligenz, aber einige benötigen aufgrund von Lernproblemen möglicherweise eine pädagogische Betreuung. Einige Kinder haben Schwierigkeiten mit der Aufmerksamkeit, der Konzentration oder der Sprache, die eine Behandlung durch Fachleute außerhalb der Schule erfordern.

Wie bei jedem Kind mit einer chronischen Erkrankung kann es auch bei Kindern mit Spina bifida von Vorteil sein, wenn sie sich mit Fachleuten aus dem Bereich der psychischen Gesundheit, z. B. mit einem Kinderpsychologen, treffen, um ihnen bei der Anpassung und Bewältigung zu helfen. Die meisten Kinder mit Spina bifida sind widerstandsfähig und können sich mit Unterstützung ihrer Eltern, Lehrer und anderer Betreuungspersonen an ihre Herausforderungen anpassen.

Wenn Ihr Kind an Spina bifida erkrankt ist, kann es hilfreich sein, eine Selbsthilfegruppe mit anderen Eltern zu gründen, die ebenfalls mit der Krankheit zu kämpfen haben. Der Austausch mit anderen, die die Herausforderungen des Lebens mit Spina bifida verstehen, kann hilfreich sein.

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